このブログについて

2005年、44歳の時に骨髄異形成症候群(MDS RAEB2)を発症して、今年で12年となる。

このブログは発症の前年、2004年に開始した。

当初は趣味や日常についての内容だったが、発病を境に、闘病ブログに変身し、2010年のMDS完治をみたころから、また徐々に日常に戻っていったという経緯がある。

最近は特に闘病に関する内容は皆無と言っていい。

そこで、闘病の情報を求めて来られる方が簡単にほしい情報にたどりつけるようにしてみた。

■病気の経過について
病気の主な発症および治療の経過について簡潔に。

1.兆候 アーカイブ
骨髄異形成症候群発症の2か月前、健康診断で発見された異常が見つかったところから、告知まで。

2.入院 アーカイブ
国立国際医療センター(東京都新宿区)に入院から退院に至るまでの3日間。
移植以外に治療法がないので、病院にいても何もすることがないと、自宅待機を指示される。

3.自宅待機 アーカイブ
ドナーがなかなか見つからず、焦りが募る中、臍帯血移植への道が開けるところまで。
一筋の光明が見えた。

4.転院 アーカイブ
臍帯血移植の選択肢を求めて、東京大学医科学研究所付属病院(医科研病院)でセカンドオピニオンを受けるところから、入院まで。

5.検査 アーカイブ
骨髄芽球24.5%。急性骨髄性白血病に転化。その後、骨髄バンクのドナー候補者も遺伝子レベルで不一致とわかり、さい帯血移植に決定。

6.準無菌室 アーカイブ
準無菌室に移動し、移植に備える準備。宮城の赤ちゃんの臍帯血に決まる。

7.無菌室 アーカイブ
放射線、抗がん剤のダメージ、さらに移植と免疫抑制剤によって、身も心もボロボロに。記述は極端に減っている。

8.GVHD アーカイブ
移植は成功するものの、GVHD(移植片対宿主病)との闘いに悩まされた。

9. 肺炎で入院 アーカイブ
退院、自宅療養を経て、肺炎を起こし医科研病院に再入院。1か月間。

10.肺炎で再入院 アーカイブ
一度、退院するも、すぐに肺炎が再発し、再入院。1か月間。

11.社会復帰への道 アーカイブ
2年間に及んだ自宅療養の記録です。精神的にきつかった日々。

■2年8か月ぶりの出勤
もう戻れないかも……と何度もあきらめかけた職場復帰を果たした日の日記。

■移植から五年目の朝
移植から5年。完治を勝ち取った日の思い。

■血液疾患患者に100の質問
さまざまな質問に答えて。ブログの本記にない情報も。

■人工透析の導入に向け、腎臓内科の転院を決める
MDS治療の過程で壊れた腎臓がいよいよ末期状態になる。

■人生初の人工透析を体験
人工透析を導入。死ぬまで続く透析ライフが始まった。

■ブログタイトル「顛末の大略」ネーミングの由来について

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