プロフィル

HN:ヘクトー。
1961年、東京生まれ。
2005年、骨髄異形成症候群(MDS RAEB2)を発症。
さい帯血移植を受け(血液型B→Aに)、2010年に完治。
現病(2017年3月現在):GVHD(移植片対宿主病)、腎不全。
2016年9月より人工透析生活に入る。
ブログの開始は2004年6月16日。初めての記事「自分を見つめることの難しさ」

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「プロフィル」への12件のフィードバック

  1. 現在看護学生をしております。
    勉強のためMDSについて知らべていたところこのブログに目が留まり見させていただきました。MDSの完治おめでとうございます。闘病内容に感銘を受けてコメントさせていただきました。
    基礎のみの教科書の中身より、体験談はより学びに繋がります。まだまだ未熟な私ではありますがこれからの看護の参考とさせていただきます。基本的に、貴方様の書かれた内容を外部に漏らすようなことはいたしません。
    稚拙な文の羅列をしてしまい大変申し訳ございませんでした。そして情報を公開していただき心から感謝申し上げます。

  2. K.Mさん、コメントをありがとうございます。
    とてもうれしく拝見しました。
    看護を勉強されているとのこと、尊いことです。
    ブログで読んでいただいたように、闘病中、どれほど看護師さんに助けていただいたことか、枚挙にいとまがありません。
    また、本当に苦しい、厳しい時に、支えていただいた恩を片時も忘れることはありません。
    そうした尊いお仕事を目指して勉強されているK.Mさんにとって、少しでも私のブログがお役に立てたのであれば、本望です。
    K.Mさんは私の書いた内容は漏らさないと配慮していただきましたが、ブログとして公開しているものですので、どうぞご自由にご活用ください。
    本来、同じ病気を抱える患者の皆さんや医療の現場で働かれる方々の少しでも参考になればとの思いで始めたブログです。
    MDSが完治した今は、ブログにある通り、GVHDや腎臓など、違うステージでの闘病がメーンとなっていますが、これからもサバイバーとして、一日一日を大切に生き抜いていきたいと思っています。

  3. はじめまして。
    Fugueさんと同世代の女性で、急性リンパ白血病を発症し1年9ヶ月前に臍帯血移植を受けた者です。

    臍帯血移植直後から、じわじわと腎機能が低下してきてしまい、現在ではクレアチンが2を超えてしまいました。
    血液内科の主治医は腎機能の低下を認識されていますが、腎臓には有効な治療法がないからということで半ば黙認、治療や薬物によると思われるのでこれ以上悪くならないと期待したいと言われて、私自身も少し楽観的になっていました。

    そんな中、腎臓病について調べてみると、クレアチン2という数値はかなり悪化した状態で、元通りになることは不可能に近いと知り、焦りました。
    さらに骨髄移植や臍帯血移植から人工透析に至った例をネットで検索してみたところ、Fugueさんのブログにたどり着いたという次第です。たどり着いてみて「探し当てた!」という変な達成感の次には、重い受難を背負った気分でど〜んと落ち込んでしまいました。

    その他にも、ネットで探した臍帯血移植のGVHDや合併症の中には、人工透析に至ることもあると一行記載ながら見つけて、現実を直視したところです。

    Fugueさん、貴重な情報をありがとうございます。
    気分を前向きに変えて、臍帯血移植という同じ道を辿ってきた先輩として、目標とさせていただきます。

    早速、主治医から腎臓内科の受診を予約してもらい、先日たまたま某大病院で腎臓病講座を聴いてきたので、とりあえず食事療法を始めたところです。
    これから、Fugueさんや他の腎不全の患者さんの通られた道を、励まされながら歩んでまいります。
    またお邪魔させていただきますので、よろしくお願い致します。

    P.S.
    私は名前の通り、無類のモーツァルト好きです!
    無菌室の個室をいいことに、魔笛、フィガロ、ドンジョバをDVDで深夜まで観続けていました。今となっては、いい?思い出です。
    琴線に触れる音楽の趣味はFugueさんとも近そうで、身近に感じてしまいました。

    1. Papagenaさん、はじめまして。

      コメントをありがとうございます。
      とてもうれしく拝見させていただきました。

      臍帯血移植後、腎臓が悪くなるケースは2005年の私の移植前は、かかった病院ではほとんどいなかったようで、初のケースとして、連携病院を受診する形をとりました。

      ブログにも記していますが、クレアチニンが2台になった時、移植から3年後のことです。

      私も当時、受診する前は、Papagenaさんが思われていたように、人工透析がクレアチニン8~10で導入ということであれば、だいぶ先のことと、たかをくくっていた感がありました。

      ところが、腎臓内科の医師から、「早ければ1年以内の人工透析となります」の言葉には、MDSを告げられた時より、重いものを感じました。

      栄養指導を受け、食事療法を開始し、少しでも引き伸ばそうと努力した甲斐があったのか、8年近くやり過ごすことができました。

      あくまでも、私の場合ですが、移植によるGVHDが強く、皮膚の炎症や硬化が強く出たため、ステロイドを大量摂取したことが時々あるのですが、そのたびに、腎機能が少しながら回復するという傾向がありました。

      腎臓内科と血液内科の医師の見解は一致していなかったのですが、この相関関係から、血液内科の医師は、GVHDによる腎機能悪化を疑っていました(腎臓内科の生検では、GVHD反応は全く出ず)。

      ということで、完璧とまではいかないまでもの食事療法とステロイド投与によって、人工透析を1年から8年まで延ばすことはできたのかなと思っています。

      ただ、Papagenaさんの腎臓内科の先生がおっしゃるように、腎臓は一度悪くなり出すと、元に戻ることはなく、そのペースはそれぞれにせよ、人工透析は免れないようです。

      厳しいことですが、私は腎臓でよかったと思うようにしています。

      脳、心臓、肺であったら、とっくに死んでいたと思います。

      たった1割の機能でも生きてける、ゼロになっても代替医療で生きていける唯一の主要臓器であることを思うにつけ、その幸運に感謝するばかりです。

      長い闘いになると思います。

      でも、他の患者さんのブログなどを拝見すると、クレアチニン7台でも、尿素窒素20台という驚異の数値を叩きだしている方もいて、厳格な食事療法は、限りなく人工透析を先延ばしにできる可能性というものもあります。

      Papagenaさんがつらい思いをせずに、長く腎機能を温存できる方法を見い出されることを願っています。

      最後になりますが、Papagenaさんのモーツァルト好きというお話をうかがい、二重の喜びを感じています。

      私も病室にパソコンを持ち込んで、聴きこんだものです。

      でも、ここ一番の放射線治療の時に、かけた曲(気を紛らわすために音楽をかけることを許されました)は、ベートーヴェンのカルテットでした。

      苦しい治療にモーツァルトをチョイスすることには抵抗があったのかもしれません。

      ブログ村に居候していますので、病気以外の話題、特に音楽ものはあまり読まれることがないのですが、これからはどんどん書いていこうという気にさせていただき、ありがとうございます。

      今後ともよろしくお願いいたします。

      Fugue

  4. Fugueさん、暖かいコメントをありがとうございました。
    臍帯血移植&腎障害というレアな共通点を持つ貴重な先輩に巡りあえ、大変感謝しております。

    実は、私の周囲には若い頃慢性腎臓病だった知人が数人いますが、何十年か経った今も人工透析にまで至った人はいないばかりか、今では食事制限なしでみな元気にしており、なんとなく治るものと油断していて、初動が遅すぎました。

    また血液内科の主治医は「移植により腎機能が悪くなることはあるが、この病院では透析にまで至った例はない」とおっしゃっていたので、それを聞いて少し安心していました。しかし「この病院では人工透析の例はない」ということを裏返せば、移植例の多い病院なら人工透析のケースがあるというニュアンスですよね。不安がくすぶっていました(私の病院では臍帯血移植の歴史が10年もないから、そこまで至る人もいないのは当然だろうと)。 

    そんな中、Fugueさんのブログを探し当て、疑問に対する明快な答えが得られた気がしました。移植例の多いFugueさんの病院でも初めてのケースだったとは、よほどレアケースだったのですね!!ブログに書き綴って頂いたことに改めて感謝です。

    血液内科の主治医の推定では、移植による治療や薬により、腎臓の微細血管に血栓を生じたのではないか、中でもプログラフが影響していたのではないかと疑っており、これはFugueさんの場合と同じようで、納得です。
    腎機能が低下し始めた頃に、プログラフや腎機能に悪影響を及ぼしそうな薬は中止してもらい、悪化はストップかと甘い期待をしていましたが、依然悪化が止まらず、だんだん焦ってきておりました。
    これに対し主治医は、腎臓内科を受診しても有効な治療法はないし、仮に腎生検を行ったところで原因が分かるだけで治癒できるわけでもないから、このまま様子をみることにしましょう、と腎臓内科受診には消極的でした。

    しかし、Fugueさんのブログを拝見して、そんなことではいけない!!と、主治医に頼んで腎臓内科受診予定で、宣告待ちです。
    ちょうど、タイミングよく某大病院で腎臓講座が開催されることを知って聴講、早い時期からの食事療法の大切さを痛感し、さっそく食事療法だけでも始めたところです。
    おかげで腎不全克服の第一歩を踏み出すことができ、新たな勇気も涌いてきました。
    ありがとうございました。

    ところで、
    私もいろいろな音楽が好きですが、Fugueさんも触れていらっしゃったように特にベートーベンの後期ピアノソナタや後期弦楽カルテットを聴くと、魂に沁み込むような美しさを感じます。病気を経て、なおさらジ〜ンときてしまいます。

    また、ちょっとしたバッハオタクでもあるのですが、、、
    先日偶然、バッハ研究家である小林義武氏が、2013年70才で白血病で亡くなられていたことを知り、ショックを受けているところです。闘病生活が長く、骨髄移植も何回かなさっていたそうです。
    小林氏は、バッハ研究の総本山であるドイツバッハ研究所で長年研究され、自筆譜の透かし模様や年齢による筆跡の変遷などから、作品成立年代を実証され、これまでの学説を大きく覆す研究成果をあげられた方です。著書を読み、その地味で緻密な研究の積み重ね、そして人柄の伺える謙虚な語り口にも感動し、ただならぬ衝撃を受けてきたのでした。
    膨大な自筆譜の透かし模様をX線で撮り続けてきていらっしゃったので、長年の放射線被爆によって白血病を誘発してしまったのではないかと勝手に推測していますが、それだけに残念すぎます。

    Fugueさんの10年に亘る闘病生活のご苦労に敬意を表しつつ、今後も前向きなブログから元気をいただき、生きていることに感謝して過ごしてゆきたいと思います。
    また、いろいろと相談させて頂きますので、どうぞよろしくお願いたします。

    1. Papagenaさん、コメントをありがとうございます。

      このブログを見ていただいておわかりのように、コメントは滅多にいただくことがありません(Papagenaさんからいただいたコメントは約4カ月ぶり)ので、とてもうれしく思います。

      また、少しでも喜んでいただけたことで、ブログを休み休みながらも続けてきてよかったと感じています。

      さい帯血の症例数が多い医科研病院でも、移植→腎臓機能悪化は初のケースでしたが、それはすなわち、臍帯血による生存率が高まっている証拠であろうと思います。おそらくですが、私のように腎臓が悪くなった例はあったはずですが、その他の臓器が先に悪くなってしまい、亡くなってしまうことがほとんどだったと聞きます。

      Papagenaさんの腎臓内科受診はこれからだったんですね、失礼しました。やはり早く受診し、腎臓を長く保存するための生活を整えていくことは、重要だと思います。

      長く保存できればできるほどに、人工透析や腎臓移植に代わる医療、たとえばiPS細胞による再生医療などの進歩により、腎臓を蘇らせる可能性も大きくなりますからね。

      まだ、遠い将来だとは思いますが、私としても希望は捨てていません。山中先生には感謝していますし、さらに頑張ってほしいといつもエールを送っています。

      ブログにも書きましたように、私の人工透析導入は避けられない状況ですので、その開始時期をどうするかで目下、悩んでいます。

      心臓に負担がかかるので、シャント作成はできるだけ透析導入ギリギリでいいとする妻の考え方の一方、透析の経験者のなるべく早くから作って準備しておくべきという意見もあり、難しいところです。

      あとは体調次第でしょうが、むくみはかなりひどいですが、吐き気等には至っていないので、タイミングとしては、吐き気を感じたら、迷わずシャント作成→透析導入かななどと思っています。

      バッハ研究の小林義武氏は、存じませんでした。
      私は音楽の勉強をしたこともなく、譜面も全く読むことができない音楽の素人ですが、音楽の奥深さを味わうには、やはり氏が生涯をかけてされたような理論的な追求は欠かせないものなのだろうと思ってきました。
      ハンドルネームのFugueはご想像通り、音楽形式のFugueから拝借しており、とりわけ感銘を受けたFugueはバッハの平均律でした。
      小林義武氏の著作を読むことで、少しでもその意味などを知ることができたらと思います。
      同じ病気で亡くなられてしまったということは、とても残念なことですが、これも何かの縁かもしれません。
      小林氏をご紹介いただいたことに心から感謝いたします。

      小林つながりの話で恐縮ですが、私がモーツァルトを好きになったきっかけは、ご多聞に漏れず、小林秀雄の「モオツァルト」でした。
      まだ20代のころでしたが、若い小林による研ぎ澄ました文章にめまいすら覚えながら読み進め、熱病に浮かされたように、モーツァルトのCDを買いあさったものでした。
      今となっては懐かしい思い出です。

      私はどちらかというと楽観主義者、もしくは楽天家、妻に言わせればノー天気の部類に入る人間なので、適切なアドバイスや助言等はできないと思いますが、お互いの闘病の中で感じてきたことなどについて、気軽にお話ができればありがたいなと思っています。

      今後ともよろしくお願いいたします。

      Fugue

  5. fugueさま、お久しぶりでございます!
    いつもブログ読ませていただいております。
    いつもスマホで読んでいるので今日の記事を読むまでコメント欄があることに気がつきませんでした。
    映画の答えが分かったわけではありませんが
    コメント欄があるのが分かって一言読んでますよと書き残したくなりました。
    自分のブログはもうログインパスワードさえ忘れてしまい書き込めなくなり
    こちらでリンクを貼ってくださっているのが申し訳ないほどです。
    どうぞこれからもお身体大切になさって更新続けてくださいね。楽しみにしています!

    1. ふぁびゅらすさん、ごぶさたです!
      拙ブログをお読みいただいているとのこと、ありがとうございます!
      また、コメントをありがとうござます。
      時々、ふぁびゅらすさんのブログにお邪魔してきたのですが、更新がなく、お元気にしていらっしゃるかなと気になっていたので、よかったです。
      Doblogを離れて早10数年が経ちました。
      あのころが懐かしいですね。
      これからも細々続けていきます。
      ふぁびゅらすさんのブログ復活も楽しみにしていますよ!
      あ、それから、映画のクイズの回答もぜひ!

  6. Doblogを離れてもう12年ぐらいになりますか。あの頃は私もわりと真面目に更新していました(^^; あの頃交流のあった方達はどうされているかなぁと時々思い出します。
    fugueさんのブログ更新が途絶えると心配になりますので、無理のない範囲で更新してくださいね。私もなんとか復活させたいと思います!

    1. ふぁびゅらすさん、コメントをありがとうございます。さすがに10年以上も経つと、あのころが懐かしく思えるものですね。ブログの黎明期でもあり、交流も緩やかで、実に牧歌的な時代だったと思います。当時のログは残っていないので、「〇〇さんっていたっけ」などと、記憶に頼る以外にないのですが、皆さんもお元気でおらっしゃることを願いたいですね。ふぁびゅらすさんのブログ復活、首を長くして待っています。その節はぜひお知らせください。

  7. 初めまして。是方さんを検索していて、こちらを拝見させて頂きました。
    すでにご存知かもしれませんが、是方さんのアルバム「KOBE」、CD化されています。
    是方博邦Official HP http://toy-music.net/korekata/

    ブログから日にちも経っていますので、入手済みかとも思います。その際はお読み捨てくださいませ。

    寒暖の差が激しい毎日、どうぞお大事になさってください。

    1. 深海の月様
      コメントをいただきありがとうございます。
      CD化、初めて知りました。
      さっそくアマゾンで頼みました。
      感激です。
      もうCD化はされないんだろうと勝手にあきらめてしまっていたので。
      教えていただき感謝いたします。

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