血液疾患患者に100の質問

fugue (2007年6月26日 14:51) | 個別ページ
私の大切な友達であるネイトさんがブログで、「血液疾患患者に100の質問」に答えておられたのを読んで、私も、という気になった。

さっそくとりかかったが、100を一気にはきついので、20ずつにわけて回答してみたい。

血液疾患患者に100の質問
質問配布:『癌々行こうぜ』

01 お名前(HN)は?
fugueです。

02 生息地と原産地はどこですか?(市町村ぐらいまで)
生息地:東京都多摩地域
原産地:東京都大井町

03 生年月日(×代も可)と性別と血液型は?
1961年6月12日

B→A

04 身長と体重は?
170センチ、60キロ

05 職業は?
ただいま休職中。

06 未婚or既婚?あるいは事実婚?
既婚

07 子供はいますか?
一人、中学生の娘がおります。

08 血液疾患の一般病名は?(急性骨髄性白血病、慢性骨髄性白血病、再生不良性貧血など)
骨髄異形成症候群

09 確定診断後の詳細な分類は?(AMLやMDSならFAB分類などを)
RAEB2

10 病気を発見したきっかけは?(検診or自覚症状)
職場の健康診断

11 精査のきっかけになったときの血液検査の数値を覚えていますか?(もし覚えていたらその数値の一部でも)
白血球:1,700(標準:3,300~9,000)
赤血球:290(標準:430~570)
ヘモグロビン:11.1(標準:13.5~17.5)
血小板:62,000(標準:140,000~340,000)

12 病気が見つかる前に何か自覚症状はありましたか?
全くありませんでした。毎日、往復55キロを自転車で通勤してたんですから。

13 過去に成人病やがん検診は受けたことありますか?そのときに何か指摘されていませんでしたか?
ありませんでした。

14 発病は何歳のときですか?
44歳です。

15 病名告知はすぐにありましたか?
ありました。

16 告知された時の心境は?「もうダメだ」と思いましたか?それとも「自分は死なない」と思いましたか?
意外と厳しい病気になってしまったものだな、と思いましたが、死のイメージは全くありませんでした。

17 セカンドオピニオンはとりましたか?それはどの段階ですか?(告知直後、治療前、移植前など)
とりました。移植前です。

18 告知後や治療途中にカウンセリングや心療内科や精神科を受診しましたか?
入院中(移植前)にカウンセリングの先生に来ていただきました。3時間は語りあったでしょうか。

19 あなたのキーパーソン(心の支え)は?
妻です。

20 入院治療を受けた病院でそのまま外来を受けていますか?
はい。

21 現在どんな治療中をしていますか?(治療後の経過観察、薬物療法、化学療法、分子標的療法など)
治療後の経過観察です。

22 外来の間隔は?毎週、毎月?
2~3週間です。

23 待ち時間はどのくらい待ちますか?
ゼロです(体感として)。採血結果の待ち時間中に吸入などを行うので、実質待ち時間はありません。

24 外来の医療費はいくらくらいですか?(薬代も含む)
自己負担分で2~5万の間です(マルク等が入ると高くなります)。

25 外来は血液内科だけですか?それともGVHDはそれぞれ別の科ですか?
血液内科のみですが、肺炎で入院した際は別の科が担当でした。

26 外来のマルクに不安はないですか?
全くありません。

27 ぶっちゃけ外来担当医の評価は?(5段階評価、コメント、どちらでも可)
満点です。

28 入院目的は(初発治療、再発治療、精査など)
初発治療と肺炎治療のため。

29 カテーテルは入れましたか?それはどんなタイプですか?
中心静脈カテーテル(CV)で首から挿入しました。一度、差し替えあり。

30 どんな治療のために入院していますか?(経過観察、薬物療法、化学療法、分子標的療法、造血幹細胞移植、合併症治療)
造血幹細胞移植(臍帯血移植)を受けました。

31 その治療法に決めた理由は何ですか?
骨髄移植のドナーのタイミングが合わなかったため。

32 現在の治療は病気に対して効果を発揮していますか?
はい。

33 治療に使用した薬品名をいくつくらい覚えていますか?
10種類程度。

34 これまでトータルの入院(治療)期間は?(現在入院中の方、退院されている方に)
約7か月。

35 治療を受けきた病院は複数ですか?それともひとつですか?
ひとつです。

36 概算でこれまでにかかった治療費は?
約1500万円。

37 いちばん辛かった治療や副作用は?(免疫抑制療法、化学療法、造血幹細胞移植)
移植に伴う生着熱、粘膜障害、頻尿など多数。

38 再発の不安はありますか?
ない、と言ったらうそになります。

39 寛解で再発して移植といわれたらどうしますか?(移植の患者さん以外)

40 移植から何日、何ヶ月、何年経過しましたか?
580日(約1年7か月)経ちました(2007年6月27日現在)

41 移植の方法は?(ミニ移植、フルドーズの前処置を行うコンベンショナルな方法)
フル移植です。

42 前処置は?(抗ガン剤+放射線、抗ガン剤のみ。使用した薬品名など)
放射線12グレイ、キロサイト×4、エンドキサン×4

43 幹細胞のソースは?(骨髄、末梢血幹細胞、臍帯血)
臍帯血です。

44 ドナーさんは血縁それとも非血縁?
非血縁の男の赤ちゃんです(宮城臍帯血バンクより提供していただきました)。

45 ドナー候補は何人いましたか?
複数です。ちなみに決め手は細胞数よりもCD34の数値でした(詳しい理由はよくわかりません)。

46 移植を決めてからどのくらいの期間で移植できましたか?(病院都合やバンクコーディネート都合)
1か月半です。

47 Day0(移植日)の何日前に入院しましたか?
1か月半です。

48 移植前検査でしんどいものはありましたか?
胃カメラ、痔の検査。

49 無菌室には何日いましたか?
約1か月。

50 生着まで何日かかりましたか?
21日。

51 輸血は何回しましたか?
数え切れません。

52 無菌管理は厳しかったですか?
以前に比べるとだいぶ緩くなっているということでした。

53 生着まで何を考えていましたか?
ひたすら、苦しさに耐えてました。

54 移植中に感染や発熱、何らかの痛みなど、辛い合併症を併発しませんでしたか?
40度近い熱が続きました。

55 移植に踏み切った理由は?
それしか生きる道はないとお医者さんに言われたからです。

56 移植後の経過はいかがですか?(輸血の有無やGVHDといった合併症などに関して)
GVHDが皮膚に出ています。細菌による肺炎を起こしました。

57 仕事や家事、学業は発病前と同じようにできますか?また、同じようにできるようになったのは、移植後どのくらいたってからですか?
まだ休職および自宅療養中です。

58 仕事や家事、学業は発病前と同じようにできますか?また、同じようにできるようになったのは、移植後どのくらいたってからですか?
あれ? ダブリ?

59 移植後に予防接種をしたことがありますか?
ありません。

60 造血幹細胞を提供してくれたドナーさんに何か一言(血縁、非血縁問わず)
あなたのおかげで、今、こうして生きています。ありがとう、心から感謝いたします。

61 今後、もし再発したら、どういう治療法を選択をしますか?
考えたくないですが、もう一度、臍帯血移植を選択します。

62 治療した病院を選んだ理由は?
臍帯血移植で日本有数の実績を誇っていること。

63 転院はしましたか?
はい。

64 選んだ病院の良いところ(スタッフ、入院環境、治療などから特に気になった点を)
スタッフの心にゆとりがある。設備が新しい。

65 選んだ病院の悪いところ(スタッフ、入院環境、治療などから特に気になった点を)
特にありません。

66 入院中担当になった医師とは上手にコミュニケーションできましたか?
はい。

67 入院中楽しかったことは?
看護師さんらスタッフの皆さんとのコミュニケーション。

68 入院中つらかったことは?
食べたいものが食べられないこと。

69 入院中に感じた病院の雰囲気は?(明るい暗い、トイレが遠い(笑)など第一印象を)
申し分なし。

70 ルームメイトはどうでしたか?正直な話、ムカつくヤツとかいませんでした?
いませんでした。適切なアドバイスをいただきました。

71 院内のスタッフで素敵な人いました?
たくさんいました。

72 院内食で美味しかったおかず(メニュー)と、まずかったおかず(メニュー)は?
おいしかった:ラーメン
まずかった:高野豆腐(ただ嫌いなだけですが)

73 低菌管理中や無菌室で出た病院食で美味しいおかず(メニューでも)は?
無菌室では、全く食事をとれませんでした。

74 入院する時のおすすめグッズってあります?
ふりかけ、お茶漬けなどご飯の友。

75 退院したらまず何を食べたいと思いましたか?
モスバーガーのホットチキンバーガー(私が入院中に販売終わってました…)

76 初めての骨髄せんし(以下、マルク)は覚えていますか?
前の病院ですが、めちゃくちゃ痛かったです。

77 マルクはこれまでに何回しましたか?
10回ほど。

78 マルクはどこからですか?
腸骨(腰)。

79 マルクの痛みを表現すると?
今はそうでもありませんが、慣れるまでは、キリストの受難。

80 マルクの検査結果について、医師の説明はていねいですか?
普通だと思います。

81 マルク担当の医師を指名したことはありますか?
ありません。

82 マルク以外にしんどかった検査はありますか?
検査ではないですが、CV挿入。

83 看護師さんの採血は上手でしたか?
はい。

84 血縁関係に血液疾患の方はいますか?
いいえ。

85 血縁関係に血液疾患の方はいますか?
あれ、だぶり?

86 特定疾患はすんなりと認められましたか?(再生不良性貧血の患者さんに)

87 タバコやお酒は嗜みます?
タバコは10数年前にやめました。お酒は病気がわかって以来、飲んでいません。

88 治療後に、食べ物など嗜好に変化が出ましたか?
大好きだった白いご飯が食べられなくなりました。

89 何か健康食品を使ったことはありますか?
ありません。

90 血液疾患になってやめたこと、または始めたことってありますか?
やめたこと:お酒。
始めたこと:チューブトレーニング、リハビリを兼ねた自転車のメンテナンス。

91 発病直後に限らず、自分の血液疾患ついて詳しく調べましたか?
ネットで病気の解説や患者さんのブログをかなり読みました。

92 5年生存率ってどう思いますか?
がんサバイバーとして、生き抜きます。

93 食生活orストレス、自分ではどっちが病気の原因だと思いますか?
さあ、こればかりはわかりません。

94 「患者の会」みたいなのに入会してますか?
いいえ。

95 今後、最悪のケースを迎えた場合、ホスピス行きますか?それとも最後まで戦いますか?
ホスピス=死を受け入れるという意味ならば、最後の一瞬まであきらめずに生きることを選びたいです。

96 自分は血液疾患とは無縁だと思ってましたか?
はい。

97 一応これ記入した年月日を書いておいてください
2007年6月27日。

98 自分に向けて一言お願いします
ここまで来れたのは周囲の皆さんが支えてくれたおかげなのだから、片時もその感謝の気持ちを忘れてはならない。そして元気になって恩返しをしていくのだ。

99 自分以外の血液疾患の癌患者さんに向けて一言お願いします
厳しい病気ですが、一緒に乗り越えていきましょう。これまで以上に明るい未来が開けると確信して。

100 100の質問に答えてみた感想は?(疲れた以外で)
この100の質問を考えていただいた方へ、ご苦労さまでした、ありがとうと言いたいです。

自転車メンテナンス(11)タイヤ、チューブの着脱

きょうはタイヤ、チューブの着脱。

メンテナンスの基本中の基本の作業だが、自分はとても苦手で、あえて避けてきたのが本音。

というのは約10年前、ロードバイクに乗っていた時のこと。走行中にパンクしてしまい、急きょチューブの交換をしなければならなくなったのだが、経験が浅かったため、それこそ死ぬような思いで何とかやり遂げたことがある。3時間近くかかっただろうか。

以来、この作業の苦手意識が強く、現在の自転車では一度もタイヤ&チューブ交換をしたことがない。

それで今回の挑戦。

(1)空気を抜き、バルブの対角側にタイヤレバーをタイヤとリムの間に差し込む。15センチほど開け、2本目を差し込む。

(2)レバーをリムに沿ってスライドさせ、タイヤをリムから外す。

(3)チューブをタイヤから引き出す。

(4)タイヤをリムから外す。この際、外れにくい場合、リムを足で押さえて引っ張るようにすればいいと教本は教える。

着脱の脱はこれで終了。次は問題の着。10年前、泣かされたのはこの工程だ。

(5)リムにタイヤのビートを引っ掛けるようにはめこんでいく。

(6)チューブに軽く空気を入れ、バルブのところからタイヤにはめ込んでいく。この際、あまり空気が入り過ぎているとタイヤに入っていかなくなるので注意が必要。多すぎたら少し抜いてやる。

(7)反対側のビートをリムにはめ込んでいく。さて、ここが問題、ポイント。
途中までは順調だが、最後の最後をはめ込むのが難しい。教本によると、レバーではめ込むとあるが、あさひのHPでは、レバーは使うなとある。とりあえず手のみで努力するが、無理。
気を取り直し、レバーでえいやと押し込むとパカッとはまった。

着脱の全工程は以上。

久々にタイヤと格闘して思ったことは、この作業ほど慣れが物を言うものはない、だった。
タイヤもチューブもゴムである。当たり前だが、伸び縮みする。それだけにその感覚を自分のものとするかどうか、つまり勘がすべて、というところがある。

とにかく習うより慣れろとばかりに、上記の工程をもう一度繰り返し、体にすり込む努力をした。

おかげでだいぶ感覚がつかめてきた気がする。

できれば、週1のペースでやってみたい。たまにやるから体が忘れてしまうのだ。とにかく体が覚え込むほどに繰り返し経験を重ねていくことだ。

タイヤ着脱に必要な工具はそう多くはない。タイヤレバーとポンプのみ。グローブは最初、軍手を使ったが、糸くずがタイヤに絡まってしまうので、作業用のグローブに切り替えた。握力がない私には心強いアイテム。

タイヤにレバーを差し込んだ状態。ここまでくればしめたものだ。あとはスルスルと簡単に外れる。

チューブを引き出す。

7年ぶりに引き出されたチューブ。CHENG SHIN TUBEとロゴが打ってある。台湾製のようだが、よくぞ7年間もパンクしなかったと賛辞を送りたい。

チューブを装着する際、軽く空気を入れてやる。そうしないとタイヤの間にうまく入っていかない。

すべてのビートがリムに収まるまで後一押し。ここが難関だ。今回はこの難関をレバーを使うことで乗り切った。

ポンプで空気を入れてやる。ちなみに私が使うのは、Topeak製。気圧計付きは常識というところだろう。すぐに走りにいくわけではないので、やや低めの5気圧にしておいた。

ポンプのバルブ接合部の拡大写真。米(黒)、仏(グレー)式の両方が使える。私のタイヤは仏式なので、グレーの方を使用。このポンプ、アダプターを使えば、英式(一般的な自転車のバルブ)にも使えるそうだ。

日時: 2007年07

自転車メンテナンス(10)スプロケットのクリーニングは見事失敗

きょうは後輪のスプロケット(ギア)を外しての完璧なクリーニングがメニュー。

前回、表面から拭いただけではすきまに汚れが残ってしまったので、スプロケットを1枚1枚きれいにしようと思う。出来上がりが楽しみだ。

使う工具は新たに購入したスプロケット外しとフリーホイール抜き。

まずは変わった形状をしたスプロケット外しだが、名称はやや正確に体を表しておらず、実際はスプロケットを固定させるもの。

教本とは違ったタイプなので、はめ方がわからない。DVDも違ったタイプ。困った。
そうだ、と思い出し、あさひのHPのメンテナンスマニュアルを見てみる。
あった、あった。まさに自分が購入したタイプの使い方が載っていた。ありがたい。
おかげでうまくいった。

さて、次はフリー抜きをはめるのだが、どうもおかしい。きちっとはまってくれない。手で回しても空回りしてしまう。

それではと、ボルトをモンキーレンチで外してみる。いい感じで外れそうなので、一気に取り外す。するとスプロケットが7枚分、一気に外れたので、持ち上げてみると、下から、なにやら訳のわからぬスプリングが飛び出してきた。しかもたまらぬ臭さの油付きで。しかもその下にもスプリングの構造があり、ベアリングが見えたりもする。
やばい、と思った。
これは完全に素人の領域を超えている。これ以上踏み込むと完全に修復不可能になると思い、慌ててスプリングを戻し、スプロケットでフタをした。
何か見てはいけないものを見てしまった気がした。

はぁ~。

やはり素人には、なかなか壁の厚い世界であることを思い知らされる。

ということで、きょうはここまで。工具の形式が違っていた以上、作業は何もできず。
さらに確証はないが、この自転車のスプロケットはいわゆるカセットタイプで、7枚セットになっているのではないか。ということは、当初の狙いである1枚1枚ばらしてクリーニングは最初からできないことになっていたことになる。
しかもスプロケット外しも不要だったと。

現時点ではあるが、約3000円の投資が無駄だったということが判明した。

しかしこれくらいでめげてはいけない。このメンテはただ自転車のためではない。自分にとっては極めて重要なリハビリと位置付けているのだから。あきらめてはいけない。

今回使ったメーンの工具。チェーンのようなものが付いているのがスプロケット外し。ネジのようなものがフリーホイール抜き。結果論だが、今回は意味をなさなかったことになる。

フリーホイール抜きをセッティングしたところ。この時点で明らかに違和感が。形状が違うことはすぐにわかった。

それでフリー抜きはあきらめ、ボルトを外すと、ビヨヨ~ンと訳のわからぬバネが飛び出してきてインド人もビックリ!

スプロケットを外すとさらに得体の知れないバネが飛び出してきて、2度目のインド人もビックリ! 異臭を放つ油の汚れを掃除したいところだが、また下手に手を付けて取り返しのつかないことになるのも嫌なので、見なかったことにして、すぐフタをする。

一体、どのタイプと間違ったのかとあさひのHPでホイール抜きの種類を調べると、あるわあるわ、こんなにあるわ。これでは間違えるはずだと自らを慰めた。

日時: 2007年07月01日 12:41 | パーマリンク