むくみに加え、食欲不振、むかむか感-末期症状が現れる

利尿剤(ラシックス)の服用で、むくみは一時的に改善されるものの、長続きはせず、夕方には太腿はパンパン、最近は下腹にもむくみの症状が現れるようになってしまった。

さらに追い打ちをかけるように、食欲不振、むかむか感が終始続くようになり、いよいよ末期の自覚症状が出始めた。

食べられないもののうち、特に白飯を受け付けなくなってしまい、ここのところ口にしているのは、麺類かパンのみ。

きょう、職場の人工透析を受けている先輩に話を聞いたところ、「今が一番きつい状態だと思うが、透析が始まれば楽になるよ」と励ましてくれた。

想定としては9月18日の週でシャント手術、10月初旬から透析開始というプランを立てていたのだが、それまで持ちこたえられそうにない。

1週間前倒しして、9月11日の週に一気に進めて、医師が「シャント手術の翌日から透析OK」との言葉を信じ、一日でも早い透析の開始を希望しようと思う。

闘病生活は10年を超えたが、人工透析に関しては、全くの未経験の世界。

先輩はさも簡単に言ってのけていたけれども、実際のところはどんな困難が待ち受けているか、皆目見当がつかないという不安はやはりある。

ともあれ、始めたからには死ぬまでやめることができない人工透析という治療にどう向き合っていくのか。

日程が決定するあと1週間、じっくりと考えを巡らせてみたい。

ああ、それにしても、正直きつい、つらい。

食欲がない今の自分にとって欠かせないエネルギー補給源。1パック200kcalもとれる。ダイエットをしている人とは真逆というところか
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クレアチニン6.66で踏みとどまるも胸水がたまり始める

きのうは医科研病院を受診。

結果は以下の通りだった。

クレアチニン6.66 前回比+0.3
尿素窒素78.2
カリウム、リン、カルシウムともに基準内
CRP1.44
レントゲンで胸水が認められる。

クレアチニンは0.3上昇したものの、6台を保っている。
いいと思います。

カリウムはケイキサレートというカリウム排出薬の服用の効果もあり、基準内に収まった。

カルシウムも同様に、沈降炭酸ナトリウムの服用のおかげで、基準内に収まっている。

ありがたい。

胸水がややたまり、心臓もやや大きくなっていることがレントゲンでわかり、むくみが脚にとどまらず、上昇してきていることがわかった。

あと、気になるのがCRPが高いこと。

足の甲の炎症がややぶりかえしていることが、原因か。

とまあ、細かいことはいろいろあるけれど、どれも想定内ということで、一応、ほっとする。

医科研病院を出て、いつものレストランへ。

このレストランは、医科研同様、10年来、通い続けているが、存続していることがありがたい。

白金台という一等地の立地の割にはリーズナブルな設定で、味も確かだから、いつも多くの客でにぎわっている。

実はかつて、私が借金地獄で苦しんでいる時、白金台で行われた仕事の打ち上げの帰り道、交通費を少しでも浮かそうと、白金台~恵比寿を歩いたことがあったのだが、その時に通りかかったのが、この店だった。

当時は白金台の高そうなレストランというイメージがあり、また借金に苦しんでいた状況も手伝って、「こんな店に入ることは一生ないだろう」などと思いながら通り過ぎた記憶がある。

ところが、実際はその数年後、病気になり、近くの病院に入院することになり、結果、このレストランに10年以上も通うことになるとは、夢にも思わなかった。

今となっては、当時の高級レストランという誤認識から解かれたわけだけれど、人間、その時に置かれた立場や状況などによって、ここまで認識が変わるものかと不思議な気分になる。

あのころは何だったのだろう、そして今は何だろう。

レストランの天井を飾る豪奢なシャンデリア。この店の名物だが、いつ見ても素晴らしい。天井の高さも開放感をもたらしてくれている
レストランの天井を飾る豪奢なシャンデリア。この店の名物だが、いつ見ても素晴らしい。天井の高さも開放感をもたらしてくれている

台風直撃の日に思う在宅勤務という理想と現実

月曜日は台風9号が関東を直撃した影響で、午前中仕事→午後病院という予定をとりやめ、一日休みをとった。

この判断は大正解だったようで、職場と病院に向かうために必要な西武新宿線、山手線ともに運転見合わせのテロップがテレビに終日流れていた。

もし、無理して出ていたら……と思うと背筋がぞっとする。

ニュースを読むと、「こんなとてつもない台風でも出勤しなければならないなんて、社畜」だとか、「在宅勤務ができる職場でよかった」など、悲喜こもごものようだ。

台風の日の「在宅勤務」にネット賛否 「通勤時間が無くなるって最高」「仕事モードに持っていくのが非常に困難」

ちなみに私も在宅勤務ができる環境は整っている。

在宅勤務を可能にするパソコン環境一式。ここまで環境が整っていながら、制度は全くといっていいほど追いついていない
在宅勤務を可能にするパソコン環境一式。ここまで環境が整っていながら、制度は全くといっていいほど追いついていない

日曜日などの休日勤務については、在宅での仕事が認められている。

一方、今回のような天候や交通機関などによる影響を理由とした在宅勤務は認められていない。

もちろん、病気など、心身的都合はなおさら、認められない。

私が骨髄異形成症候群の治療のために仕事を休んだ期間は都合2年半に及ぶ。

長期間休んだにもかかわらずクビにならなかったことは、ありがたいことで、温情ある職場であると感じた。

ただ、現在のようにフル出勤が可能になるまでにはさらに4、5年を要したわけで、もちろん個人差はあるが、血液疾患を抱えて生きることの厳しさは、痛切に感じざるをえなかった。

仕事をしていく上での最大の支障は往復の通勤だった。

片道1時間の通勤がはるか遠くの旅行のように感じ、つらくて仕方がなかった。

かといって、家にいて何もできないというわけではなく、ほぼ終日、闘病記を書くなど、パソコンに向かって何らかの作業はしていた。

そんな実情を知った上司は、職場の上層部に、在宅勤務の導入を訴えてくれたものの、職場は前例がないとして、がんとして聞き入れることはなかった。

今から10年近く前のことだから、時代がまだそこまで追いついていないということはあったと思う。

そして昨年暮れ、前庭神経炎という突然のめまいで倒れ、2週間の入院を余儀なくされた私は、通勤が困難として、2度目の在宅勤務を職場に申し入れてみた。

結果は、門前払い。

つまるところ、「とにかく職場に来い」と、「職場に来れない人間は仕事として認めない」という原則は変わるところがなかった。

職場の融通の利かなさに落胆する一方で、逆に闘志が湧いた。

「とにかく職場に行けばいいんだな」と。

以来、5時起き、8時出社、17時即帰りという黄金の出勤パターンが確立できている。

2005年の病気発症以来、10年かかった。

「人間万事塞翁が馬」であるとか、「禍福は糾える縄の如し」など、古来から伝わることわざは尽きないが、何がその人の人生を好転させたり、暗転させたりするか、皆目見当がつかないというところが面白い。