手に残るGVHDは命のありがたさを自覚させるための命の刻印か

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iPhoneが開けなくなる

私はiPhoneユーザーなので、パスコードは基本的に指の指紋で認証するタッチIDを使っていますが、最近、一度では開かないことが多くなっていたのですが、きょうになって全く開かなくなってしまいました。

指先の皮膚がボロボロにむけて、指紋を正確に読み取ることができなくなったからです。

皮膚がぼろぼろの手のひら。汚くてすみません。これがGVHDというやつです
皮膚がぼろぼろの手のひら。汚くてすみません。これがGVHDというやつです

冬場はだれでも乾燥で手が荒れるものですが、私の場合、季節の乾燥に加えて、GVHD(移植片対宿主病)という皮膚疾患が、悪さをしています。

GVHDは白血病など血液疾患患者にはなじみのある病気ですが、それ以外の病気の方にはほとんど耳慣れない名前だと思います。

GVHDとは、日本語表記にある通り、移植によって挿入された細胞を体本体が異物と認識して攻撃することで、正常な細胞までダメージを与えてしまうという症状を言います。

主に粘膜や皮膚などに出やすいとされており、私の場合、皮膚に出ました。

移植直後は、全身の皮膚がやけどの跡のように真っ黒になり、ものすごい量の皮がむけ、ベッドのシーツに層をなすなどということもざらでした。

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思い起こす病友のやさしさ

特に手の平はひどく、常に手袋を2重にしていなければ、痛くて痛くて仕方なく、食事のスプーンを持つのもままならないこともありました。

病院の食事で毎日、牛乳パックが出るのですが、手袋をしているため、紙の蓋がどうしても取れません。

悪戦苦闘していると、周囲で一緒に食事をしている病友が、「とってあげるよ」とさりげなくパックを私の手から奪い、さっとはがして私に返してくれました。

ありがたいといったらないです。

自分たちも大変な病気で闘っているというのに、人に対する気遣いができるとはすごいなといつも思ったものです。

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生きていれば楽しいことがある

私は冬場になって、GVHDの手荒れを見るたびに、この10年前の病友の優しさを思い出します。

GVHDは正直つらいですが、このおかげで、かつての苦闘や病友らのことを思い起こすことができ、まだまだ病とは闘い続けなければならないのだと自覚させてくれるのです。

ラウンジで食事をともにさせてもらった、Tさん、Aさん、Hさん、Kさん、Uさんとは連絡をとることはできていませんが、皆さん、お元気で活躍されていることと思います。

とりわけ、病室も一緒だったAさんは移植の大先輩であり、緊張しながらラウンジデビューした私を「こちらへどうぞ」とコミュニティーに優しく招き入れてくれた恩人です。

私があまりの辛さから、「死んだ方が楽だったかもしれない」と弱音を吐いた時、Aさんは、「そんな弱気じゃだめ。生きてさえいれば、楽しいことがいくらでもあるんだから」と励ましてくれました。

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自身の生命力が鍵

事実、その苦しみは過去のものとなり、今は命にかかわることのないGVHDだけが残っていますが、日々楽しい経験を積むことができています。

血液疾患は大変な病気ですが、打ち勝つための最も重要なものは、やはり自身の生命力だと思います。

具体的な治療方法は抗がん剤であったり、造血幹移植であったりではありますが、それらの効果を最大限に引き出すものは、やはり生命力、つまり「生きたい、生きてやる」という強い意志なのだろうと思うのです。

GVHDはそのことを決して忘れてはならないということを自覚させるための命の刻印なのかもしれないと思うようにもなりました。

治ってほしい、でも忘れたくはない。

何とも複雑な心境にさせてくれる病気です。

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生きているのか、生かされているのかの堂々巡り

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1週間ぶりの休日勤務

先週の日曜日は胃腸炎で悶絶していたため、予定していた仕事ができず、ぽっかりと穴を開けてしまいました。

日曜日ということで、急きょ交代を頼むこともできず、そのままになりましたが、幸い影響は最小限で済んだようです。

休日の仕事はだれもやりたくないのは当たり前ですし、お子さんがまだ小さい社員は家庭が優先にならざるを得ません。

そこで、病弱なため、休日であってもほとんどどこにも出かける当てのない私が自ら手を挙げてやっているという事情もあり、まず、穴を開けたとしてもだれからも責められることもありません。

こんなことが許されるのも、牧歌的中小零細企業ゆえなのでしょう。

ある意味、ありがたいと思わざるを得ません。

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普通であることの奇跡

きょう自宅で仕事をしながら思ったことがあります。

体の調子がよくなければ、人は何をすることにもつらいし、全くできないこともある。

人間にとって、体調が普通であるということは、とてつもなくありがたいことなんだ、という極めて平凡な理屈です。

先週の私は、やらなければならないことがあると頭が体に命令しても、体にその命令を遂行する能力が失われていたため、1ミリたりとも仕事を進めることはかないませんでした。

体調が普通であることが決して普通ではなく、むしろ奇跡的な状態なんだということを思い知りました。

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生きたがり死にたがる生命

考えてみれば不思議なことです。

一度悪くなった臓器、今回の私の例で言えば胃腸ですが、必要な薬の力を借りたとはいえ、治したのは自分自身です。

もちろん、治りたいという強い希望によるものとはいえ、頑張ってくれるのは、自身の胃腸であり、その必死の回復力によって、元どおりになってくれるという不思議。

がんや難病ともなれば、それを許さないがゆえの難病であるわけですが、それでも生命がそもそも持つ生きたがる意志という存在を感じずにはいられません。

かといって生命は永遠ではなく、必ず区切りというものも持ち合わせている。

つまり、必ず死ぬように設計されている。

生きたがるが死にたがる。

これもまた命の不思議の側面だと思います。

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Siriに投げかけた究極の問い

そんなことを思いつつ、仕事をしていると、自分という存在は果たして自分の意志で生きているのか、それとも何か見えないものによって生かされているのか、よくわからなくなったりもします。

堂々巡りの回廊に迷い込んでしまいます。

わからなくなったので、Siriに聞いてみました。

すると、「意味がわかりません」とすげない回答。

ちょっとムッとした私はさらに究極の質問を投げかけてみました。

「神様はいますか」

御宣託は「宗教的なことはもっとふさわしい相手に聞いた方がいいと思います。できれば人間に」と。

Siriの謙虚さに少し胸打たれました。

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Siriが雄弁に宗教について語り出す日は果たして来るのだろうか
Siriが雄弁に宗教について語り出す日は果たして来るのだろうか

体調管理の甘さを思い知った厳しい急性胃腸炎

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人工透析78回目。

久しぶりの個室透析です。

というのは日曜日の午後から、激しい嘔吐と下痢に見舞われたためです。

嘔吐は7回、下痢は数え切れない状態が続き、仕事はもちろん休みましたが、透析は休むわけにはいかないので、妻に付き添ってもらい、ふらふらになりながら、クリニックに到着することができました。

こういう時はやはり自宅から遠いクリニックはなかなかしんどいものです。

仕方ないでしょう、自分で選択したことですから、

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原因はまだよくわかっていません。

採血の結果がまだ出ていないので、そこである程度の見立てはつけられるでしょうが、自分の中では、「ああ、あれがいけなかったんだ」という理由は思い当たりません。

ただ、一点だけ、免疫力の低下により、抵抗力が弱まっていただろうことだけは間違いないでしょう。

いつも医科研病院で入れてもらうグロブリン点滴がこの2月ほど空いてしまったからです。

2カ月空きはやや冒険でしたが、1回で5万円近くかかってしまう高価な薬のため、節約できるかなどと思ってしまったことの、しっぺ返しを食らってしまった形です。

改めて、因果律の厳しさを体全体で感じています。

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妻からは当分の間の透析時のパソコン持ち込み厳禁を言い渡されました。

透析に集中しなさいと。

もっともな指令なので、しばらくの間はスマホのみの使用とします。

仕事はできなくなり、多少の負担を部署の人間にかけてはしまいますが、命あっての物種という言葉もあるように、無理はしないことにします。

無理して、深刻な事態に陥ることが、職場にも妻にも迷惑をかけてしまうことになるので。

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採血結果が出ました。

特記事項としては炎症反応を示す数値、CRPが12とかなり高い。

以前、肺炎で即入院となった時でも確か10前後だったので、何らかのウィルスなり、細菌が体に入り込み、悪さをしているようです。

やはり、免疫力の低下による感染症ということで間違いないようです。

そう思うにつけ、自身の体調管理がまだまだ甘いと言わざるを得ません。

体に関しては持ち前の楽観主義は役に立たないようですね。

気持ちを平衡に保つためには威力を発揮する楽観主義も、体には仇になることが多いので。

今回は考え方を改めるいい教訓になったと思います。

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